Voordat we mantelzorgers werden, hadden mijn man Cedar en ik een zongebruinde huid en lagen we op zaterdag tot twaalf uur ‘s middags in onze pyjama’s (als we droegen zelfs pyjama’s). Ik herinner me dat ik naast hem wakker werd met het hele weekend voor ons als een vakantie. We hadden toen nog geen vaatwasser of televisie. Of kinderen. En we hadden nog geen dochter die 24 uur per dag verzorging nodig had.

Onze 9-jarige werd geboren met een genetische deletie die zo zeldzaam is dat het geen naam heeft, heeft een ernstige autismespectrumstoornis en overleeft via een voedingssonde.

Op een vroege zaterdagochtend staan ​​Cedar en ik in de keuken, met mij in zijn armen. Ik las dat een knuffel van 20 seconden de bloeddruk kan verlagenen we hebben alle verlaging nodig die we kunnen krijgen. Het hoge piepgeluid van een voedingssonde schudt ons uit elkaar. Ik kijk naar de familiekamer. Ons kind zit in haar adaptieve schommel en gilt.

“Ben zo terug,” zegt Cedar terwijl hij naar haar toe rent. Hij is niet zo snel terug. Dat weten we allebei.

Toen we voor het eerst samen waren, maakten Cedar en ik challah wentelteefjes voor het ontbijt en slenterden we naar de Kingfield boerenmarkt. We wisten hoe we lange gesprekken moesten voeren over ons verleden, onze toekomst. We wisten altijd hoe we elkaar aan het lachen konden maken.

We lachen nog steeds, hoewel de dingen waar we nu om lachen zwaarder zijn. Nu wisselen we korte updates uit gedurende de dag en wisselen we luiers en sondevoedingen uit, en ruimen we braaksel op. Soms hebben we nauwelijks interactie omdat het autisme van onze dochter escaleert als de aandacht niet op haar gericht is. Het weekend is het moeilijkste deel van de week.

De kamer ruikt naar wafels. Cedar hurkt nu naast de schommel — die staat midden in onze familiekamer. Dit is niet het interieurontwerp dat ik voor ogen had, maar het kalmeert haar.

Cedar zet snel de voedingspomp uit, zoals hij al duizenden keren eerder heeft gedaan. Mijn man is muzikant. Hij heeft zijn sporen verdiend bij Charlie Parker, toerde met het Glenn Miller Orchestra en deelde het podium met Delfeayo Marsalis. Hij was geen popfan. Maar nu zingt hij mee met het nummer “Just Dance” op de iPad van onze dochter.

Onze dochter kijkt naar Cedar en knikt met haar hoofd. Hij grijnst en zegt: “High-five voor Lady Gaga.” Ik weet niet zeker waarom dit een high-five rechtvaardigt, maar als iets niet vreselijk is, juichen we er waarschijnlijk om.

Ik mis het gevoel om in de armen van mijn man te zijn. Met onze lichamen tegen elkaar aan naast de stapel spuiten, vertraagde mijn ademhaling en stabiliseerde mijn hartslag. Ik vind het geweldig dat hij, terwijl ik in joggingbroek de keuken in liep, vroeg: “Hoe heb je geslapen, Emma?” en mijn naam klonk als thuis.

Ik antwoordde: “Het gebruikelijke.”

Cedar zei: “Oh, zo erg?” met zijn koele blauwe ogen die naar me op lachten. Toen gaf hij me een mok met mijn favoriete verhouding melk en koffie, de kleur van een modderige rivier.

Soms omvat het beschrijven van mijn slaap een zin als: “En toen probeerde de man die op mijn auto afrende me te vermoorden.” Mijn dromen kunnen zo extreem zijn dat het bijna, maar niet helemaal, grappig is om ze te herinneren. Je hoeft geen therapeut te zijn om te zien dat ik worstel met een verlies van controle, hoewel ik er toevallig wel een ben.

Toen Cedar en ik nog jong en uitgerust waren, hadden we een heldere huid en duidelijke verwachtingen van wat ons te wachten stond. Ooit zouden we een baby krijgen – waarschijnlijk twee. We zouden ons leven in de stad voortzetten; de kinderen zouden erbij komen. Hoeveel impact zouden een paar kinderen kunnen hebben?

Natuurlijk hadden we geen idee. Hoe konden we dat? Hoe kon iemand dat? De meesten van ons plannen voor de toekomst; het is zelden hoe het leven loopt. Maar de echte vragen zijn: Kunnen we van elkaar houden door het leven heen? Kunnen we houden van wie we worden?

Cedar en ik wisten niet hoe we een vernevelaar, een zuurstofcompressor, een G-tube moesten gebruiken, een heftige uitbarsting moesten kalmeren – vooral niet als we verwijzingen naar Beyoncé gebruikten (een andere held van mijn dochter).

We wisten ook niet dat we ons in de popmuziek zouden storten. Onze dochter is gefascineerd door bijna elke diva, popsong en hoge noot. Hoe hadden we kunnen voorspellen dat we, vanwege de door ASS gevoede passie van onze dochter, de teksten van de meeste Top 40-hits zouden leren?

In het begin was mijn man voorzichtig en experimenteerde hij met Bieber. In de loop der jaren begon hij zijn eigen spelletjes Name That Tune te spelen, gericht op megasterren. Op een ochtend in juli kende hij de tekst van Dezelfde oude liefde door Selena Gomez. Maar toen Cedar Taylor Swift hard aanzette terwijl hij de rolstoel van onze dochter door de straat van onze met bomen omzoomde buurt duwde, wist ik dat hij verslaafd was.

Op die manier ben ik niet veranderd; ik stond nooit boven (of onder) popmuziek. Ik dans op alles, eigenlijk overal. Toen ik jonger was, vond ik liefdesliedjes direct herkenbaar, en nu herken ik me meer dan ooit in de liedjes over liefdesverdriet en verdriet.

Als je ooit een geliefde hebt zien lijden aan iets waar je geen controle over had, waar geen genezing of einde in zicht was – en je hebt bijna alles geprobeerd – dan weet je wat ik bedoel.

We wisten niet dat we deze uitputting zouden tegenkomen, dat we zouden worstelen met de machteloosheid van de onherstelbare uitdagingen van onze dochter. Op slopende dagen en nachten wisten we niet of ons kind het zou overleven. Dit zou ons beiden ertoe brengen alles in twijfel te trekken — inclusief of we überhaupt nog wel door konden gaan.

We gingen altijd door, samen. Meestal. Het is geen perfect huwelijk geweest, net zoals het geen perfect leven is geweest.

Als ik mijn man aan de andere kant van de kamer zie en hem mis, besef ik hoeveel onze relatie is veranderd sinds we 14 jaar geleden voor het eerst samen waren. Toch is zijn warme toewijding aan ons gezin dieper dan de limerence die me ooit verlichtte.

Terwijl ik worstel met het accepteren van de dagelijkse sleur als mantelzorger, accepteert mijn man — die over het algemeen beter is in het accepteren van wat het leven brengt, inclusief popmuziek — dat van mij. Wat betekent dat we vrijer zijn. Ook al zijn we niet vrij om het huis te verlaten, tenzij we respijtzorg vinden.

Op de dagen dat we thuis zitten, draaien we een knipoog naar Lady Gaga, zoals het liedje Paparazzi. Ik draai de voedingssonde aan en schroef hem in een poort in de maag van mijn dochter. Hoewel het routine is, is het nog steeds hartverscheurend. Maar als ze zich naar me toe draait, zingt ze met haar honingzoete stem die elke noot raakt de zin van jou houden is kersentaart. Haar glinsterende ogen ontmoeten de mijne, en ik zie haar glimlach openbarsten. Ik scan de kamer op zoek naar mijn man, want ik wil dat hij het ook hoort. Ons leven, ons lied, onze dochter.

Deze mensen liefhebben is niet het soort taart dat ik verwachtte; kers voelt te vrolijk en voorspelbaar. Ceder is er niet in zicht, wat niet verrassend is. Mijn familie, mijn huwelijk — het is niet wat ik me had voorgesteld. Wat mij verbindt met talloze andere mensen die ook een onverwacht pad bewandelen. Ik zit voor mijn werk bij mensen die pijn lijden; ons verhaal is uniek, en helemaal niet uniek.

Later, als ik tegen mijn meisje aankruip voor het slapengaan, als alles langzamer gaat en haar lichaam zwaar wordt, vraagt ​​ze: “Wat is kersentaart?” Mijn maag draait om. Mijn kind weet niet wat kersentaart is, want ze eet het niet. En daar verbergt het verdriet zich, in een alledaagse vraag.

Cedar was er weer niet, maar toch voel ik hem bij me. Omringd door spuiten voor onze ene prachtige dochter, zoals Gaga zingt, zijn we nu ver verwijderd van het ondiepe. We zijn absoluut, permanent van het diepe. Hoewel het evenzeer waar is dat we op de een of andere manier — door liefde en de constante cadans van popmuziek — dit moment hebben bereikt. En nu blijven we bewegen, blijven we zingen. Wat is er nog meer te doen samen?

Emma Nadler is psychotherapeut en auteur van Het onwaarschijnlijke dorp Eden: memoires. Ze werkt aan een boek met essays. Volg haar op @emmanadlerwrites.

Heb je een boeiend persoonlijk verhaal dat je graag gepubliceerd zou zien op HuffPost? Ontdek hier waar we naar op zoek zijn en stuur ons een pitch op [email protected].